Todos pela Geovanna: família de Vitória do Santo Antão (PE) lança campanha para custear tratamento de criança com doença rara

Uma família de Vitória do Santo Antão (PE), iniciou uma campanha financeira para custear o tratamento da pequena Geovanna Vale Silva, de 6 anos de idade diagnosticada com Epidermólise Bolhosa (EB), doença genética rara não contagiosa que causa bolhas na pele e diversas lesões, que surgem ao sinal de traumas ou atritos. O tratamento experimental será realizado em 2022 nos Estados Unidos.

O pai de Geovannna, o vendedor e estudante de direito Jucelio Joaquim da Silva, relata que a família não terá gastos com o tratamento, e apesar de serem custeados com passagens e hospedagens, ainda é necessário ter uma quantia de no mínimo 10 mil dólares (o equivalente a pouco mais de R$ 56.000), para que eles possam se manter fora do país durante um período de aproximadamente 8 meses. A solução para arrecadar esse valor foi a criação da Campanha “Todos pela Geovanna”, que busca levantar uma soma suficiente para arcar com os custos que não estão amparados pelo tratamento.

A previsão é que a viagem aconteça entre 10 de janeiro a início de fevereiro de 2022.

História da família

Jucelio Joaquim da Silva e sua esposa Antônia Jéssica Vale da Silva tiveram três filhos, um menino e duas meninas. No nascimento da sua primeira filha, Giulia Melissa, a surpresa: a criança recebeu um diagnóstico de “Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença genética rara. Geovanna, que nasceria um ano e meio depois, recebeu o mesmo diagnóstico ao nascer.

A convivência com a doença inesperada alterou toda a rotina da família de Vitória do Santo Antão (PE). Por ser uma síndrome que afeta a pele, a “EB” não pode ser diagnosticada antes do nascimento, a doença não pode ser vista nem mesmo na ultrassom.

Dependente dos cuidados diários, Giulia Melissa, também chamada de Mel, e Geovanna precisaram de atenção por 24 horas. A rotina das meninas era bem limitada, pois segundo Jucelio, o quadro causa atrofia, lesões internas, feridas externas, os dedos chegam a colar uns nos outros, é preciso manter os ferimentos com curativos especiais o tempo todo, chegando suas trocas durarem por até 3 horas ou mais.

Além das feridas, desconforto e necessidade de curativos constantes para alívio da dor, as crianças tiveram suas vidas afetadas pela doença, não puderam frequentar a escolas ou ter acesso às brincadeiras de criança.

Apoio do Governo de Pernambuco

Para os medicamentos e bandagens, os pais recebem apoio do Estado de Pernambuco, os materiais são obtidos por meio de ação judicial. Mas somente os curativos não são suficientes. A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética que não tem cura e seu agravamento pode levar à morte. Dor sentida por Jucelio e Antônia “Uma de minhas filhas, a Mel, faleceu em 2017, aos três anos e dois meses, devido a complicações da própria doença, ficando nossa dedicação e luta pela Geovanna, a fim de que ela tenha a melhor qualidade de vida possível”, disse o pai.

A luta pela qual Jucelio fala é sobre uma possibilidade de tratamento que ainda está em ensaio clínico. De acordo com ele, embora o tratamento ainda seja experimental, já tem gerado resultados animadores. “A Geovanna foi agraciada a participar desse tratamento, graças a Deus, onde esperamos que as lesões mais crônicas e/ou a lesão mais crônica e de maior sofrimento para ela seja cuidada e assim ter naquela área tratada uma pele resistente semelhante à nossa”, explicou.

A Campanha Todas pela Geovanna está nas redes sociais e plataformas de apoio e vakinhas digitais, como a: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-geovanna-fazer-seu-tratamento-nos-eua

Os pais de Geovanna também disponibilizaram dados da conta bancária para aqueles que desejam fazer as doações a ajudar a custear o tratamento:

Banco do Brasil
Agência – 233 – X
Conta poupança: 62.130-7
Variação 51
Pix: 133.012.624-65 (CPF)

(A publicação da foto utilizada nesta reportagem foi autorizada pelo pai, Jucelio Joaquim da Silva)

da Redação

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