Petrolina: Pessoas com doenças raras ainda enfrentam dificuldades no acesso público à assistência médica

O Dia Mundial das Doenças Raras é uma celebração anual, realizada no último dia de fevereiro, e busca sensibilizar o público em geral, autoridades públicas, profissionais de saúde, industrias farmacêuticas e pesquisadores sobre as dificuldades que essas pessoas enfrentam em seu cotidiano. Estima-se que mais de 350 milhões de pessoas sejam raras no mundo – como são chamados os pacientes com doenças raras. Cerca de 13 milhões estão no Brasil, conforme dados do Ministério da Saúde.

Em Petrolina (PE),  o ‘Grupo Raros’, formado por mães e amigos de crianças com síndromes e doenças raras, engloba 200 famílias cadastradas no Vale do São Francisco. De acordo com a presidente Patrícia do Bonfim Santos, os cadastros estão sendo atualizados para verificar a quantidade dessas síndromes.

A pequena Maria Vitória Neris Viana, de 5 anos, é uma das integrantes do Grupo. A mãe dela, Maria Telma de Araújo Neris, explicou para o Blog que a criança recebeu o diagnóstico médico errado  de ‘esquizencefalia de lábios abertos’  e destaca as dificuldades de assistência médica – uma vez que para encontrar os especialistas mais próximos da região,  os pacientes precisam se deslocar até a capital pernambucana.  

“Minha filha é de uma gravidez gemelar, eu descobri que ela já ia vim com alguma síndrome ainda na gravidez, eu recebi o diagnóstico. No 7º dia de vida dela, foi feito exame do pezinho mais deu tudo normal, até porque esse exame do pezinho, que é oferecido pelo o Estado é limitado. E ai foi correria para procurar atendimento com os especialistas, e enfim, ela tem 5 anos e o diagnóstico dela não foi dado por um geneticista, pois aqui na cidade de Petrolina não tem, e um encaminhamento para a capital não é fácil”, relatou Maria Telma, que reside no Projeto  Bebedouro, zona rural de Petrolina.

O Teste do Pezinho, classificado por Telma como  ‘limitado’, rastreia apenas seis doenças  genéticas ou congênitas (veja a lista aqui), dos oito mil tipos já catalogados. A situação implica no tratamento dos pacientes,  uma vez que muitos deles não são diagnosticados e a doença pode se apresentar de modo irreversível, meses ou anos após o nascimento.

“É o valor que damos à saúde. Os pediatras deveriam dizer aos pais que fazer um teste do pezinho ampliado na rede particular é um investimento e explicar que o do SUS é pobre. Só detecta no máximo 6 doenças. Talvez esse seja mais importante investimento nos primeiros dias de vida e ai os pais se programam, reservam o dinheiro para fazer esse exame. Deixa de comprar com acessório caro e faz o exame. Só isso já mudaria e muito a realidade do diagnóstico”, explicou a jornalista Lara Cavalcanti, mãe de Joana Cavalcanti, de 2 anos que tem uma alteração genética rara e que afeta o crescimento.

Lara é apresentadora do Programa de saúde ‘Viva Bem’ da Petrolina FM e destaca na programação radiofônica – como pautas permanentes –   a  campanha para ampliação do teste do pezinho no Brasil e  o apoio ao grupo Raros do Vale do São Francisco, a qual também faz parte.

 “A dificuldade para se ter um diagnóstico daquelas doenças que fogem da normalidade, do comum, é uma triste realidade. Junto a isso o desconhecimento e o desinteresse da classe médica para especialidades que tratam os raros, a exemplo do médico geneticista. Aqui nas nossas duas cidades (Petrolina e Juazeiro) não temos esse especialista pediátrico e nem para adulto. Ou seja, isso dificulta um diagnóstico cedo. Aliado a isso, todos os exames genéticos são enviados para fora. Mas pior que isso, é que os médicos por não se interessarem ou mesmo não entenderem não solicitam esses exames que podem ser coletados aqui e acender uma luz no diagnóstico. Diagnóstico cedo reflete em qualidade de vida e principalmente em expectativa de vida para quem nasce com doenças raras”, destaca Lara Cavalcanti.

A mobilização em prol dos raros  chama atenção, principalmente do poder público sobre o Projeto de Lei 1606/11 que tem como objetivo ampliar o acesso a tratamento contra doenças raras, entretanto, no momento encontra-se parado na Câmara.

A PL que cria a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), foi aprovada há dois anos pelo Senado e devolvida à Câmara que aguarda, sem previsões, pela  votação da Comissão de Seguridade Social e Família.

Quer ajudar a  ampliar  o teste na rede pública de saúde de todo o país?  A Campanha “Pezinho no Futuro”  convida você para assinar a  petição (participe clicando aqui).

(Foto: Grupo Raros/ Informações: senado.leg.br/ saude.gov.br/oglobo.globo.com)

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