Juazeiro (BA): Criança com Atrofia Muscular Espinhal (AME) aguarda há 1 ano pela primeira dose de medicamento por Edenevaldo Alves reprodução - Programa Viva Bem Em juazeiro (BA), a pequena Júlia Raquel Sousa Almeida, de 5 anos de idade, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara grave que afeta os movimentos e a respiração, espera há mais de um ano pelo medicamento para tratar a doença neuromuscular. A criança ganhou o direito de receber a medicação, após determinação da Justiça, no entanto o Governo do Estado da Bahia ainda não disponibilizou o medicamento. “Já tem um ano que ganhamos o direito a medição Spinraza, mas até agora nada da minha filha receber a primeira dose. Soube inclusive, que a medição já está disponível na Sesab em Salvador desde novembro. Não entendo essa demora”, desabafou Carla Rafaela Silva, mãe da criança. A redação do Blog Edenevaldo Alves entrou em contato com a Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (SESAB) para cobrar uma resposta sobre o caso. A pasta deve se pronunciar para esclarecer a situação. (Informações Programa Viva Bem – Petrolina FM) Compartilhar:Clique para compartilhar no WhatsApp(abre em nova janela)Clique para compartilhar no Facebook(abre em nova janela)Clique para enviar por e-mail a um amigo(abre em nova janela)Clique para imprimir(abre em nova janela)Clique para compartilhar no Skype(abre em nova janela)Clique para compartilhar no Twitter(abre em nova janela)Clique para compartilhar no Telegram(abre em nova janela)