Juazeiro (BA): Criança com Atrofia Muscular Espinhal (AME) aguarda há 1 ano pela primeira dose de medicamento

reprodução - Programa Viva Bem

Em juazeiro (BA), a pequena Júlia Raquel Sousa Almeida, de 5 anos de idade, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME),  doença genética rara  grave que afeta os movimentos e a respiração, espera há mais de um ano pelo medicamento para tratar a doença neuromuscular.

A criança ganhou o direito de receber a medicação, após determinação da Justiça,  no entanto o Governo do Estado da Bahia ainda não disponibilizou o medicamento.  “Já tem um ano que ganhamos o direito a medição Spinraza, mas até agora nada da minha filha receber a primeira dose. Soube inclusive, que a medição já está disponível na Sesab em Salvador desde novembro. Não entendo essa demora”, desabafou Carla Rafaela Silva, mãe da criança.

A redação do Blog Edenevaldo Alves entrou em contato com a Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (SESAB) para cobrar uma resposta sobre o caso.  A pasta deve se pronunciar  para esclarecer a situação.  (Informações Programa Viva Bem – Petrolina FM)