Primeira associação de portadores de fibromialgia será fundada em Petrolina

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Com o objetivo de buscar uma representação que articule a garantia de direitos aos portadores de fibromialgia, fadiga e dores crônicas, um grupo de aproximadamente 145 pessoas, que apresentam alguma dessas patologias e são oriundas de diversas cidades da região, como Lagoa Grande, Santa Maria da Boa Vista, Casa Nova, etc., estão se articulando para fundar a Associação de Fibromiálgicos do Vale do São Francisco (AFibroVaSF).

De acordo com os representantes do grupo, o bancário aposentado por invalidez acidentária, Wilson Alencar e a técnica de enfermagem afastada por auxílio doença, Socorro Silva, a Associação vai auxiliar na divulgação e apoio aos portadores dessas doenças, pois o número de pessoas diagnosticadas está crescendo cada vez mais no Vale do São Francisco, em especial nas cidades de Petrolina-PE e Juazeiro-BA.

Wilson explica que há pelos três meses o grupo já está se reunindo buscando conhecer experiências já implementadas no sul do país, além de pesquisar informações sobre legislações: municipal, estadual e federal, bem como, solicitando cooperação e ajuda no sentido da criação da AFibroVaSF.

Socorro comenta que está sendo criado o estatuto e sendo verificado o amparo legal em relação a Associação. “Acreditamos que com a criação da associação e o amparo da academia, por meio do empoderamento através do conhecimento, o grupo possa lutar por políticas públicas voltadas para os portadores de fibromialgia e a garantia  de direitos, principalmente, para quem trabalha e quem não trabalha.”, ressalta Alencar.

FIBROVASF

O grupo se conheceu através do projeto de extensão da Universidade Federal do Vale do São Francisco (Univasf) que teve início em julho de 2016, a partir da iniciativa da estudante de Psicologia da universidade, Eugênia de Souza, a qual é portadora de fibromialgia, segue até maio desse ano. O grupo FIBROVASF- Encontros no Vale é composto por uma equipe multidisciplinar e atualmente conta com aproximadamente 145 fibromiálgicos da região do Vale do São Francisco.

Os encontros ocorrem mensalmente para debater acerca da patologia, novas propostas de tratamento, novos métodos, para acolher novas Pessoas de FIBRA (assim denominados) com vários profissionais que estão relacionados á síndrome: Fisioterapeuta, Farmacêutico, Psicólogo, Reumatologista (responsável pelo diagnóstico), Educador Físico; entre outros projetando assim um momento confortável, carregado de conhecimento, dinâmico, e construtivo.

Segundo informações, a Fibromialgia é uma doença crônica, que acomete de 2 a 3% de toda a população mundial, nesse público, a cada 10 pessoas, oito são mulheres. Entre os principais sintomas estão as dores em 18 pontos de tensão (Tender-Points) que irradia para as demais partes do corpo. Ainda é pouco descrita na literatura médica, não possui prevenção, e seus sinais são pouco conhecido pelos profissionais da área da saúde e com isso há uma demora no diagnóstico, que pode levar anos para ser obtido.

Os interessados em colaborar com a criação da AFibroVaSF ou até mesmo saber mais sobre as patologias mencionadas podem entrar em contato pelo telefone (87) 9.8853-1629 ou 9. 8140-2059.

13 Comentários

  1. Francisca Caetana

    20 de Fevereiro de 2018 em 16:27

    Parabéns ao amigos Wilson Alencar e Socorro.
    Obrigada ao blog pela amatéria. Amigos Vocês não estão só estamos com vocês. Pedimos o apoio da população pois muitos não tem conhecimento dos nossos problemas e muito menos da associação Afibrovasf, essa será uma de muitas muitas vitórias que teremos com ajuda da população agradeço a todos.

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  2. Rozania Alves de Souza Nunes

    20 de Fevereiro de 2018 em 20:19

    Parabéns Wilson e Socorro por levar a nossa voz ao público para que se conheça um pouco, sobre a fibromialgia, a dor que muda uma vida,agradecemos a Edenevaldo por essa porta aberta.

    Responder

  3. Cecy Braga

    20 de Fevereiro de 2018 em 22:06

    Parabéns a Wilson e Socorro pela iniciativa que têm todo meu apoio, pois também sofro com essa FIBROMIALGIA. E também a vçs do blog pela matéria e apoio. Grata

    Responder

  4. Ozeni da Silva Ferreira Vieira

    20 de Fevereiro de 2018 em 22:23

    Parabéns pela iniciativa, pois é de suma importância ter uma associação desse segmento para representar pacientes portadores desta patologia.
    Isto porque são poucas as pessoas que conhecem a mesma, e em muitos casos até mesmo profissionais da saúde não a conhecem ou fingem não conhecer, exceto os especialistas, pois por se tratar de uma patologia que é analisada pela dor que o paciente apresenta muitos acham que é frescura, que o paciente não tem nada. Enfim, desconhecem totalmente o quanto é desagradável, desconfortante para quem a possue. É importante passarmos a ler um pouco mais sobre esta patologia antes de julgar a dor do outro. Assim fazendo estaremos tornando pública uma patologia desconhecida por muitos.

    Responder

  5. Gracylda Santos

    20 de Fevereiro de 2018 em 22:24

    Parabéns amigos.
    Sou portadora da síndrome fibromialgia diagnosticada 4 anos, sabemos das nossas dificuldades e limitações a qual enfrentamos dia após dia, principalmente quando recorremos a urgências de alguns hospitais e nos deparamos com profissionais que desconhecem a causa e nos tratam c frieza e desrespeito, agravando ainda mais a situação q já não é boa.
    Essa associação será nosso porto seguro, assim como o fibrovasf tem sido. Precisamos fazer valer nossos direitos e levar essa síndrome ao conhecimento da população e garantirmos respeito quanto as nossas limitações. Precisamos de apoio, acolhimento, pré julgamento não!
    Gratidão

    Responder

  6. Lucimar

    20 de Fevereiro de 2018 em 22:39

    Se o projeto de extensão já tem contribuído muito com as pessoas diagnósticas com essa patologia, imagina os benefícios de uma associação!
    Parabéns pela iniciativa, coragem, garra e sobretudo, o amor dedicado.

    Responder

  7. Jacqueline Pereira dos Santos Nobre

    21 de Fevereiro de 2018 em 04:05

    Meus sinceros agradecimentos aos responsáveis pela iniciativa em criar uma associação para resguardar os direitos dos portadores de doenças crônicas, como a Fibromialgia, para proteger nossa imagem muitas vezes atacada pelo preconceito, para garantir que tanto a sociedade quanto os inúmeros profissionais de diferentes áreas percebam que nossa doença é real, mesmo que seja necessário um acompanhamento psicológico, nossas dores existem e sei que encontraremos na AFibrovasf esse apoio legal, moral e profissional.
    Parabéns!!!
    Tenho Fibromialgia e luto diariamente por uma melhor qualidade de vida.

    Responder

  8. Carvalho

    21 de Fevereiro de 2018 em 08:53

    Excelente Matéria ,
    Que As pessoas passem a entender mais o sofrimento de uma pessoa com fibromialgia e também passem a respeitar as limitações, Pois não é fácil.
    O blogue está de parabéns pela matéria , Pois essa é uma das formas veicular qse podemos entender sobre a fibromialgia e como também ter conhecimento dos grupos já formados como informa o Sr Wilson!

    Responder

  9. Regina Santos

    21 de Fevereiro de 2018 em 11:32

    Que Deus continue nos conduzindo nesta batalha

    Responder

  10. Gracylda Santos

    21 de Fevereiro de 2018 em 14:23

    Parabéns amigos.
    Sou portadora da síndrome fibromialgia diagnosticada 4 anos, sabemos das nossas dificuldades e limitações a qual enfrentamos dia após dia, principalmente quando recorremos a urgências de alguns hospitais e nos deparamos com profissionais que desconhecem a causa e nos tratam c frieza e desrespeito, agravando ainda mais a situação q já não é boa.
    Essa associação será nosso porto seguro, assim como o fibrovasf tem sido. Precisamos fazer valer nossos direitos e levar essa síndrome ao conhecimento da população e garantirmos respeito quanto as nossas limitações. Precisamos de apoio, acolhimento, pré julgamento não!
    Gratidão

    Responder

  11. Rozania Alves de Souza Nunes

    21 de Fevereiro de 2018 em 20:42

    Parabéns Wilson e Socorro por levar a nossa voz ao público para que se conheça um pouco sobre a fibromialgia, a dor que muda uma vida,agradecemos a Edenevaldo por essa porta aberta.

    Responder

  12. dinalice

    22 de Fevereiro de 2018 em 01:23

    Que deus ajude vcs nessa nova caminhada que tudo der certo na vida de vcs que conquiste os direitos de vcs com essa doença apoio vcs nessa luta.

    Responder

    • Francisca Caetana

      23 de Fevereiro de 2018 em 12:35

      Ô minha amiga agradeço a você de coração.

      Responder

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